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走在人生邊上的UP主:用借來的生命好好活著

王蕊

2021年03月09日08:39  來源:錢江晚報(bào)
 
原標(biāo)題:走在人生邊上的UP主: 用借來的生命好好活著

“生命是不斷受傷又復(fù)原的過程,我要感謝醫(yī)生和醫(yī)學(xué)!

3月3日,杭州萬安橋兩側(cè)的翠柳已經(jīng)吐出嫩芽。38歲的安徽人小白(化名)再次獲得重生,可以出院回家了。

小白是誰?她是個(gè)再普通不過的普通人:兩個(gè)女兒的媽媽,某大學(xué)國際貿(mào)易系畢業(yè)的高材生,在外貿(mào)公司上班;

同時(shí)她的經(jīng)歷又極其磨難:2017年患血液病,接受造血干細(xì)胞移植,2021年,肺又罷工了,不得不接受肺移植。

然而,在這些令人痛苦又看到希望的日子里,她成為了抖音上有著39萬粉絲,近500萬點(diǎn)贊數(shù)的知名UP主。她用自己對(duì)抗疾病的故事鼓勵(lì)、溫暖著一個(gè)個(gè)與厄運(yùn)狹路相逢的人。

2017年9月,一直在義烏從事外貿(mào)工作的小白,在送女兒上學(xué)的路上突然腹痛難忍,到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診被診斷為“闌尾炎”。

反常的事情出現(xiàn)了。丈夫先是說服她去大醫(yī)院看病,她很疑惑:“只是闌尾炎,為什么還得跑去別的地方?”等到了醫(yī)院,她又發(fā)現(xiàn)丈夫掛號(hào)的科室是血液科。

一種不好的預(yù)感升起。

原來,在闌尾炎手術(shù)前,小白的血液檢查結(jié)果令人大吃一驚——血細(xì)胞、中性粒細(xì)胞和血小板大量減少。她最終被確診為“骨髓異常增生綜合征”(MDS)。

這是一種有向急性髓系白血病轉(zhuǎn)化的風(fēng)險(xiǎn)、起源于造血干細(xì)胞的一組異質(zhì)性髓系克隆性疾病,造血干細(xì)胞移植是迄今根治中高危MDS的唯一可能的有效方法。

此后,小白回家鄉(xiāng)一邊接受化療,一邊輾轉(zhuǎn)全國各地求醫(yī)。

2018年5月,已經(jīng)不能走路、無法正常吃飯的小白只能被丈夫背著上下樓梯。中華骨髓庫漫長的配型等待終于傳來好消息,小白與一位內(nèi)蒙古的愛心人士配型成功。

2018年底,小白在浙大一院成功接受了非親緣異基因造血干細(xì)胞移植。

之后,小白一邊接受造血干細(xì)胞移植后的抗排異治療,一邊在視頻直播中向廣大病友傳授自己對(duì)抗“血癌”的經(jīng)驗(yàn)、教訓(xùn)。

在小白發(fā)布的第一個(gè)視頻里,她說:“提起這些事對(duì)我來說是傷疤,但女兒和我說,我可以和有同樣經(jīng)歷的人分享,幫助更多人!

她把美顏關(guān)了,為了面對(duì)更真實(shí)的自己,也為了讓人們看到真實(shí)的情況。而后,她不斷更新最新情況:“讓和我一樣的患者在治療過程中,少走一些彎路!”

然而,天有不測風(fēng)云。

2020年下半年,反復(fù)肺部感染的小白在慢性排異的基礎(chǔ)上出現(xiàn)了嚴(yán)重的胸悶氣急、呼吸困難。

一次次的住院治療,只能暫時(shí)緩解小白的氣急,但她的肺功能卻在一次次的肺部感染后越來越差,最終發(fā)展為“閉塞性細(xì)支氣管炎綜合征”(BOS)。

“有研究顯示,BOS一旦需要機(jī)械通氣,死亡率高達(dá)70-80%!”浙大一院肺移植科主任韓威力主任醫(yī)師介紹,BOS患者肺功能嚴(yán)重降低,難以耐受正;顒(dòng),甚至出現(xiàn)呼吸衰竭。肺移植是重型患者目前最有效的治療方式。

經(jīng)過評(píng)估,小白的肺功能嚴(yán)重下降,只有肺移植才能再次救她一命。

2021年2月17日農(nóng)歷正月初六,是她38歲的生日,這一天她收到了浙大一院給予她生命里最好的一份生日禮物——一位心有大愛的患者捐獻(xiàn)出了他的肺并與小白成功配型,韓威力主任在第一時(shí)間給她打電話,希望她抓緊進(jìn)行肺移植。

生命第一!2月18日,從安徽老家趕來杭州的小白經(jīng)過各項(xiàng)檢查后被推上了手術(shù)臺(tái),經(jīng)過近8個(gè)小時(shí)的手術(shù),捐贈(zèng)的右肺被成功移植入小白的胸腔之中。

在扛過抗感染、抗排異各項(xiàng)“關(guān)卡”,4天后小白由ICU成功轉(zhuǎn)入普通病房,浙大一院康復(fù)醫(yī)學(xué)科專家還為小白量身定制了康復(fù)計(jì)劃。

“沒想到我會(huì)恢復(fù)得這么快,能順暢呼吸的感覺真好!”目前,逐漸康復(fù)的小白在丈夫的幫助下,在病房里仍繼續(xù)上傳視頻,分享自己抗擊病魔、逐漸康復(fù)的勵(lì)志故事,“我是打不死的小強(qiáng),現(xiàn)在活著的每天,都是浙大一院里的專家和社會(huì)上的好心人恩賜的,我要用借來的生命好好活著!”

“肺移植后,大家關(guān)注的重點(diǎn)是原來的血液疾病是否會(huì)復(fù)發(fā),根據(jù)目前的研究結(jié)果,如果骨髓移植和肺移植間隔時(shí)間超過兩年,復(fù)發(fā)概率會(huì)顯著降低!”韓威力主任說。

(責(zé)編:王麗瑋、張麗瑋)

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